Trissomia 21 / Síndrome de Down

TRISSOMIA 21 – O conceito

Ao contrário do que é comum supor-se, a Trissomia 21 ou Síndrome de Down não é uma doença, mas sim decorrente de uma alteração genética ocorrida durante ou imediatamente após a concepção.

A síndrome de Down define-se por uma “alteração de organização genética e cromossómica do par 21, pela presença total ou parcial de um cromossoma (autossoma) extra nas células do organismo, ou por alterações dos cromossomas do par 21 por permuta de partes com outro cromossoma de outro par de cromossomas” (Santos e Morato, 2002; pág.41).


 
Características das crianças com Síndrome de Down

A criança com T21 tem problemas cerebrais, de desenvolvimento físico, fisiológico e de saúde. A maioria das alterações orgânicas acontece durante o desenvolvimento do feto, pelo que o diagnóstico pode ser feito no momento do nascimento o que é uma vantagem pois possibilita que a criança seja estimulada precocemente.

Características físicas

Embora apresentem parecenças com os pais, como qualquer outra criança, as crianças com T21 têm uma aparência física semelhante pois apresentam características muito particulares, tais como:

- Achatamento da parte de trás da cabeça;

- Inclinação das fendas palpebrais;

- Pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos;

- Língua proeminente;

- Ponte nasal achatada;

- Orelhas ligeiramente menores;

- Boca pequena;

- Tónus muscular diminuído;

- Mãos e pés pequenos;

- Pele na nuca em excesso;

- Intervalo maior entre o 1º e o 2º dedo pé.

Além destas particularidades, estas crianças costumam também ter uma altura inferior à média, alguma tendência para a obesidade, sobretudo a partir do final da infância.

Características comportamentais

Segundo o estudo de Cuskelly e Dadds, as crianças com T21 apresentaram mais problemas de comportamento do que os seus irmãos, destacando-se os problemas de atenção e maturidade. Já Gibson (citado em Ganiban, Wagner e Cicchetti, 1990) relata que as criança com T21 apresentam o estereótipo de obstinadas, mas também são afectivas e de temperamento fácil. No entanto este autor refere também que há um grupo de indivíduos que se apresentam agressivos, agitados e difíceis de manejar.

Também Carr (1994), no seu estudo, concluiu que a maioria dos progenitores caracterizou os seus filhos como amáveis, afectuosos e atenciosos.

Tal como acontece com todas as outras crianças, a criança com T21 são todas diferentes em termos comportamentais e de personalidade “…não são todas iguais. Pelo contrário, são maiores as diferenças do que as semelhanças. Há trissómicos mandões, modestos, agressivos, passivos, dinâmicos, submissos, negativos.” (Vinagreiro e Peixoto; 2000; pág. 55).


 
Características cerebrais
 
As crianças com T21 para além de costumarem ser menores fisicamente também têm um desenvolvimento mental mais lentos que as sem síndrome.

A característica cerebral mais frequente é a existência de um atraso mental de leve a moderado. Se algumas não apresentam atrasado e se situam nas faixas limítrofes e médias baixas, outras há que podem ter um atraso mental severo.

O desenvolvimento cerebral é deficiente assim, ao nascer os portadores apresentam microcefalia. “É observado um decréscimo do peso total do cérebro, além da simplificação em seu padrão giriforme. Exames neuropatológicos demonstram que o cerebelo é menor que o normal, além disso, são documentadas deficiências especificas em áreas que envolvem habilidades auditivas, visuais, de memória e de linguagem.



TRISSOMIA 21 E A APRENDIZAGEM

As crianças com T21 aprendem mas com limitações:

- Aprendem um menor número de competências, exigindo assim um maior rigor na selecção dos objectivos do seu Programa Individual.

- Precisam de mais tempo e de estratégias diversificadas para realizar uma aprendizagem.

- Esquecem depressa as coisa e têm muitas dificuldades no processo de recuperação. A resolução desta dificuldade terá de passar por um ensino funcional para que o aluno aprenda aquilo que necessita para utilizar no seu dia-a-dia.

- Têm maiores dificuldades em generalizar e transferir conhecimentos, o que implicará um ensino realizado no contexto de vida do aluno.

- Têm maiores dificuldades em actividades complexas, sendo necessário estar muito atento às tarefas propostas e dividindo-as por etapas.

- Dificuldades de síntese, em fundir num conhecimento global diferentes aspectos aprendidos de forma parcelar, no espaço e no tempo.

Para que todas estas dificuldades possam ser ultrapassadas, é fundamental a existência de uma equipa de trabalho, formada em parceria pelo professor do ensino regular e pelo professor do ensino especial, pelos pais, pelo psicólogo e por terapeutas.

Só se consegue chegar a bons resultados se esta equipa toda funcionar.

 


As Novas Tecnologias de Informação

 
O recurso às novas tecnologias de informação e comunicação é também uma ajuda no desenvolvimento da aprendizagem em qualquer criança e podem constituir-se como um elemento fundamental e mesmo imprescindível na educação de crianças e jovens com N.E.E. principalmente as que possuem problemas ao nível sensorial, físico e/ou intelectual.

Para, Rodrigues (1998,p.129 “(…) surge-nos uma característica que distingue a Educação Especial da Educação Regular, no domínio das Novas Tecnologias: é o carácter de imprescindibilidade que elas assumem na Educação Especial (…) elas consubstanciam para muitas crianças a única alternativa, a única possibilidade, a única comunicação.”

Cada vez mais as novas tecnologias assumem um papel fundamental, podendo contribuir (segundo Rodrigues, 1998) para:

- O desenvolvimento de capacidades perceptivas, psicomotoras, verbais, cognitivas, atenção e concentração, pensamento convergente, linguagem compreensiva e expressiva, criatividade e socialização;

- Controle do meio envolvente e desenvolvimento da autonomia;

- Pré-profissionalização e profissionalização – uma vez que o jovem com N.E.E. tem possibilidade de aceder ao mundo do trabalho, de possuir uma profissão e, desta forma, participar activamente na sociedade.

A Tecnologia no desenvolvimento de competências académicas – leitura/escrita

A tecnologia tem um papel fundamental no desenvolvimento da aprendizagem, desta forma, passarão a ser abordadas o recurso às novas tecnologias e às tecnologias assistidas de forma a contribuir para o desenvolvimento das competências de leitura e escrita.

Para, Troncoso e Cerro (p. 159), a iniciação à leitura e escrita deverá passar sempre por uma primeira etapa que terá como objectivos.

“ – Reconhecimento de imagens gráficas…

- Emparelhamento ou associação de imagens iguais, …

- Selecção de imagens ou do desenho que se nomeia,…

- Denominação;…”

Estes objectivos poderão ser desenvolvidos com a ajuda de diferentes materiais de uso comum, de jogos educativos comercializados ou de material artesanal que se pode fazer em casa ou na sala de aula. Para as mesmas autoras, “Este material tem a vantagem de se poder adaptar muito bem às características de cada criança, ao nível em que está num dado momento e aos objectivos que se pretendem alcançar.”

Alguns destes exemplos são:

- Jogos de memória;

- Lotos;

- Puzzles;

Também na iniciação à leitura podem ser utilizados alguns dos jogos mencionados, como é o caso dos lotos devendo numa primeira fase ter sempre presente que nos lotos deve ter representada a imagem mas sempre acompanhada da palavra que corresponde à mesma. Desta forma, a criança visualizará a palavra juntamente com a imagem e irá memorizá-la, o que fará com que numa segunda fase já não tenha necessidade de recorrer à imagem para fazer a associação da palavra.

Passo a apresentar alguns exemplos de jogos que poderão ser feitos por nós (material, por isso, pouco dispendioso) e que poderá ser uma mais-valia para o desenvolvimento das crianças.

Sendo que o objectivo geral é levar o aluno a reconhecer visualmente e de forma global um grande nº de palavras reconhecendo o seu significado, em 1º lugar é fundamental fazer a escolha de um determinado nº de palavras, organizadas numa lista que será gradualmente aumentada.

Para que seja mais motivador para o aluno deveremos escolher, segundo Troncoso e Cerro, palavras familiares ao aluno.

Podemos começar por ex. pelo nome da criança, do pai da mãe,…devendo desde cedo apresentar os artigos: o, a para que a criança aprenda desde cedo a identificar por ex. : O Miguel, a Ana…

Após a escolha das palavras, que deverá ser feita tendo sempre em conta a especificidade de cada criança, poderá ser elaborado o material básico, como por exemplo:

Cartões-fotografia – em cada cartão (de tamanho por ex. 15x10cm) cola-se a fotografia centrada (que poderá ser de tamanho 3x2cm, a imagem da pessoa tem é que estar perceptível). Debaixo da fotografia escreve-se o nome que é utilizado habitualmente para denominar essa pessoa.

À medida que a criança evolui podem ser preparados outros cartões (cartões-imagem) em que se substitui as fotografias por imagens, de por ex. revistas.

 
Cartões-palavra – onde se escrevem os nomes utilizados nos cartões-fotografia ou cartões-imagem “utilizando o mesmo tipo de letra manuscrita de igual tamanho e cor”.

Posteriormente a criança, “irá associar palavras iguais escritas com diferentes tipos de letra, tamanho e cor.

 
Lotos de palavras – feitos com as palavras que a criança identifica nos cartões-fotografia e cartões-imagem. “Num rectângulo de cartolina de 30x21cm ou de 21x25cm definem-se claramente dois espaços, em cada um dos quais se escreve uma das palavras que a criança conhece, tal e qual como se fez nos cartões-palavra.”

 
Progressivamente vão-se aumentando o nº de palavras, e o aluno, estimulado através do diálogo, vai conseguindo colocar o cartão-palavra em cima da palavra igual que está na placa do loto.

 
Lotos de imagens – neste tipo de loto é apresentado o desenho e a palavra em cartões separados. Desta forma a criança terá que identificar a palavra escrita de cada cartão e localizar a imagem correcta.

 
Para além destes jogos pode ser também elaborado para cada aluno um livro pessoal, “…em função das palavras que ele lê, daquilo que tem de consolidar ou aprender, dos temas que lhe interessam, etc. O objectivo é fazer com que o aluno mantenha um grau de motivação elevado, mudando de material e se habitue a virar páginas e a usar um material muito semelhante ao dos livros verdadeiros.

Posteriormente e com o desenvolver da aprendizagem, podemos criar cartões-frase em que por ex.: temos dois cartões com duas frases iguais, na frente da criança cortamos uma das frases (mantendo sempre o artigo junto à palavra) e pedimos à criança que ordene a frase como a que está no outro cartão; outra actividade poderá ser cortar a frase em predicado e sujeito e pedir à criança, que sem modelo a ordena correctamente.

 

INTERVENÇÃO EDUCATIVA NA TRISSOMIA 21

APRENDIZAGENS ESCOLARES

Áreas de experiências

É prioritário o estudo do corpo humano e as necessidades das pessoas: estudo e compreensão dos órgãos e funções corporais, alimentação e princípios de nutrição, higiene, desporto e saúde, estes podem ocupar grande parte das áreas das experiências.

A metodologia deve ser compreensível e atractiva e, como estas crianças têm uma boa percepção e retenção visual é muito útil o uso de diapositivos, vídeos ou outros meios audiovisuais, ou seja recorrer à tecnologia (como já abordado noutro capítulo) como facilitador da aprendizagem.

Leitura/Escrita

É importante que a criança com T21 desenvolva a sua leitura compreensiva, uma vez que a compreensão está presente ao longo de todas as nossas interacções. Os mecanismos necessários à leitura, ao nível perceptivo e cognitivo são mais lentos nas crianças com esta problemática.

Para iniciar o processo de ensino de leitura e escrita é importante que a criança tenha adquirido alguns pré-requisitos, tais como:

- Um nível mínimo de atenção, que pode ser necessário para ver uma ilustração;

- Um nível mínimo de memória, que lhe permita reter uma informação durante alguns segundos e que pouco a pouco irá aumentando;

- Um nível mínimo compreensivo que poderá constar de algumas palavras mais usuais;

- Uma discriminação visual que lhe permita diferenciar uma imagem de outra;

- Uma discriminação auditiva que lhe permita diferenciar uma palavra de outra, ainda que confunda as palavras semelhantes;

- Certos hábitos de trabalho que permitam que a criança se mantenha sentada, atendendo às solicitações feitas.

No ensino/aprendizagem da leitura dever-se-á dar ênfase à compreensão, utilizando textos adaptados às possibilidades de interpretação e aos interesses da criança trabalhando a aquisição de vocabulário básico.

Na escrita, a assimilação e automatização de padrões gráficos poderá ser realizada através de várias tarefas como letras desenhadas no chão, fazer enfiamentos em letras com a direcção de escrita, picar letras no papel seguindo a direcção correcta…

Contudo, não existe um método que resolva todos os problemas que pode ter ou tem uma criança com T21. Com os conhecimentos actuais sabemos que uma série de medidas facilitam uma saúde e desenvolvimento óptimos, mas não existe uma terapia, uma operação concreta, que cure ou seja melhor.

Muitas terapias ajudam em diversos aspectos; métodos diferentes dentro da mesma terapia podem ser igualmente bons, também diferentes métodos de ensino podem produzir bons resultados.

Será sempre importante ter em consideração que qualquer método necessitará sempre da adaptação a cada criança, podendo introduzir-se variações, criatividade, maneiras de trabalhar próprias que terão como principal objectivo o sucesso das crianças.

Lógico/Matemático

Os trabalhos de investigação mostram que a aritmética é especialmente difícil para crianças com T21.

Não existe nenhum programa completo que demonstre a eficácia do ensino da matemática, devemos por isso contar sempre com o critério de funcionalidade. Ou seja, devemos dar um sentido prático e útil aos diferentes conhecimentos aritméticos que a criança vai adquirindo, para que ela aprenda a deduzir e a memorizar os conceitos.

O ensino deve ser dirigido sob um ponto de vista prático, pois permitirá um melhor desenvolvimento social. Podem-se aproveitar actividades diárias como: contar, classificar e ordenar, os jogos de mesa como por exemplo o dominó podem ser uma ajuda no cálculo.

No ensino da matemática é importante ter presente:

- que o conhecimento do esquema corporal está ligado às primeiras noções numéricas;

- a noção de quantidade está ligada à percepção espacial, por isso será importante trabalhar os conjuntos primeiro na componente espacial. Para isso poderão ser realizadas diferentes actividades, como por exemplo:

- Classificar objectos concretos (segundo a cor, tamanho, espessura, forma…);

- Juntar/separar objectos (da mesma forma, tamanho, cor…);

- Ordenar (segundo determinado critério).

Só depois é que os conjuntos deverão ser trabalhados na sua componente numérica. Podendo para isso começar por relacionar conjuntos, comparando se um conjunto tem mais, menos ou igual nº de elementos que outros que outros por correspondência entre elementos.

Será também importante desenvolver o raciocínio lógico e matemático, bem como o cálculo operativo sendo importante ter sempre presente que as actividades a desenvolver devem promover a motivação e devem começar sempre pela concretização, podendo para isso utilizar estratégias que utilizem material manipulável.

Linguagem / Comunicação

Nesta área, as crianças com T21 estão no mesmo nível de desenvolvimento que as não deficientes, no início da compreensão e da produção de nomes de objectos. No entanto, pouco depois de se iniciar a aquisição da linguagem, o desenvolvimento do vocabulário começa a ser mais lento que o desenvolvimento cognitivo. Ou seja, apesar de um adequado desenvolvimento cognitivo, estas crianças têm evidentes problemas de linguagem, logo desde o pré-escolar.

Estas crianças, apresentam outras características peculiares no desenvolvimento da linguagem. Para além da hipotonia dos músculos da articulação e do atraso da maturação neuro-motora, têm uma incidência de diminuição da acuidade auditiva de 40 a 70%. Por outro lado, têm dificuldade na compreensão de palavras, o que leva a uma diminuição da atenção aos estímulos falados.

Mostram também, dificuldade na articulação, o que torna a sua linguagem expressiva menos clara, logo a partir dos seus primeiros anos.

Na fase escolar, esta área oferece dificuldades especiais vão vencendo através de diferentes meios de intervenção educativa. O objectivo básico e fundamental, é conseguir a melhor comunicação oral e escrita possível. Aprender os tempos dos verbos, empregando-os em frases, prolongar os enunciados, consolidar e generalizar os seus conhecimentos linguísticos, são situações importantes fortalecidas com a atenção dos que se relacionam com a criança.

“Ao interagir junto de crianças com T21, e de forma a se desenvolver a linguagem nestas crianças, todos os intervenientes no seu ensino/aprendizagem devem ter em atenção os seguintes aspectos:

- Criar um ambiente favorável e estimulador;

- Nunca falar pela criança e não deixar que os outros o façam;

- Aguardar a solicitação da criança e não antecipar as suas vontades;

- Criar situações inesperadas e que provoquem reacções na criança;

- Criar um ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as amizades e os relacionamentos com outras pessoas.” (Ministério da Saúde, 2006)



Atenção

Uma vez que a criança com T21 apresenta dificuldades na aquisição de hábitos de fixação, é necessário que a intervenção seja o mais eficaz possível, uma vez que tem implicações nas seguintes áreas de desenvolvimento:

• “Com a percepção, visual e auditiva (...).

• Com a psicomotricidade, fundamentalmente a relaxação.

• Com a linguagem, sobretudo a linguagem oral.”

Sampedro (1997:238)

Um outro aspecto a ter em consideração é o tempo de resposta não ser adequado, e portanto a probabilidade de a criança com T21 dar resposta erradas aumenta. Estas crianças têm por hábito dar respostas motoras antes de processarem a informação convenientemente. Para contornar este aspecto o professor “poderá segurar as mãos da criança enquanto lhe dá a ordem e a criança a recebe, processa, elabora a resposta e mostra com a sua atitude ou com o seu olhar que vai executar a acção correcta” (Troncoso e Cerro, 2004:29). Caso isto não se verifique o professor, poderá pedir à criança que aponte, com o dedo o que irá realizar, e só depois de mostrar o que vai fazer é que o professor deverá dar-lhe o lápis. Deste modo, o professor estará a ensinar a criança a inibir o seu tempo de resposta e ajudá-la a esperar alguns segundos antes de dar a resposta.

Sampedro (1997:239) considera como estratégias básicas a ter em conta as seguintes:

• “Simplicidade do ambiente de trabalho (....) ausência de estímulos propiciadores de dispersão.

• As instruções verbais devem ser claras e concisas, acompanhadas por um modelo de acção (...).

• O nível de exigência deve estar adaptado às suas possibilidades, tanto no referente à dificuldade da tarefa como ao tempo necessário para a sua execução (...).

• Recompensar os esforços e êxitos da criança”.

O professor deverá colocar-se sempre em frente à criança ou a seu lado numa cadeira baixa. Esta “proximidade física e a mesma altura propiciam o ambiente afectivo e a motivação, evitando as atitudes de domínio e de imposição” (Troncoso e Cerro, 2004:29). Só depois de a criança se encontrar sentada, correcta e convenientemente, é que o professor deverá começar a trabalhar com a mesma. No seu discurso deverá utilizar estímulos verbais e visuais, em simultâneo. Ao trabalhar determinado assunto com a criança com T21, deverá utilizar objectos manipuláveis acompanhado de um discurso concreto, conciso e simples, de forma, a aumentar as capacidades linguísticas e cognitivas das crianças.

Memória

Segundo Sampedro (1997) o processo de retenção de informação depende da forma como se adquire a informação, da sua natureza e da atenção, motivação e interesse do indivíduo. Daí a necessidade de elaborar actividades motivadoras e interessantes para a criança com T21.

Ainda segundo o mesmo autor, como considerações metodológicas é importante:

• “É preciso trabalhar o reconhecimento antes, do que o recordar;

• É preciso adquirir um nível suficiente de memória imediata antes de reforçar a memória sequencial;

• A repetição será um meio para conseguir a assimilação de conhecimentos, tentando provocar actos conscientes e não mecânicos;

• A informação a memorizar deve chegar pelo maior número possível de vias sensitivas (informação multisensorial) (...) ao trabalhar a memória visual e auditiva, é necessário que nos apoiemos em mecanismos perceptivos relacionados com a percepção táctil e sensoriomotora;

• Organização da informação: qualquer informação nova deve estar relacionada a dados e informações anteriores que a criança possua, o que favorecerá uma maior duração da recordação e uma melhor assimilação”.

(Sampedro, 1997:242)



Bibliografia



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www.abcdasaude.com.br

www.pedagogiaemfoco.pro.br

www.reviverdown.org.br.

www.ensinoespecial.blogspot.com(2004)