Autismo/Síndrome de Asperger

AUTISMO - DEFINIÇÃO

Autismo é uma síndrome definida por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos de idade, e que se caracteriza sempre, por desvios qualitativos na comunicação, na interacção social e no uso da imaginação.

Estes três desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo, foram chamados por Lorna Wing e Judith Gould, num seu estudo realizado em 1979, de “Tríade”. A Tríade é responsável por um padrão de comportamento restrito e repetitivo, mas com condições de inteligência que podem variar do retardo mental a níveis acima da média. É muito difícil imaginar estes três desvios juntos. Um exercício que pode ajudar é o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca Happé, de imaginar-se na China, ou num país de cultura e língua desconhecidas, com as mãos imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer entender. É por isso que o autismo recebeu também o nome de Síndrome de “Ops! Caí no Planeta Errado!”.

Causas do autismo
As causas do autismo são desconhecidas. Acredita-se que a origem do autismo esteja em anormalidades em alguma parte do cérebro ainda não definida de forma conclusiva e, provavelmente, de origem genética. Além disso, admite-se que possa ser causado por problemas relacionados a factos ocorridos durante a gestação ou no momento do parto.

Manifestações mais comuns
O autismo pode manifestar-se desde os primeiros dias de vida, mas é comum, pais relatarem que a criança, passou por um período de normalidade anteriormente à manifestação dos sintomas.

É comum também estes pais, relacionarem a algum evento familiar o desencadeamento do quadro de autismo do filho. Este evento pode ser uma doença ou cirurgia sofrida pela criança ou uma mudança ou chegada de um membro novo na família, a partir do qual a criança apresentaria regressão. Em muitos casos constatou-se que na verdade a regressão não existiu e que o factor desencadeante na realidade despertou a atenção dos pais para o desenvolvimento anormal da criança, mas a suspeita de regressão é uma suspeita importante e merece uma investigação mais profunda por parte do médico.

Normalmente, o que chama a atenção dos pais inicialmente é que a criança é excessivamente calma e sonolenta ou então que chora sem consolo durante prolongados períodos de tempo. Uma queixa frequente dos pais é que o bebé não gosta do colo ou rejeita o aconchego.

Mais tarde os pais notarão que o bebé não imita, não aponta no sentido de compartilhar sentimentos ou sensações e não aprende a comunicar com gestos comummente observados na maioria dos bebés, como acenar as mãos para cumprimentar ou despedir-se.

Geralmente, estas crianças não procuram o contacto ocular ou o mantêm por um período de tempo muito curto.

É comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentos repetitivos com as mãos ou com o corpo, a fixação do olhar nas mãos por períodos longos e hábitos como o de morder-se, morder as roupas ou puxar os cabelos.

Problemas de alimentação são frequentes, podendo se manifestar pela recusa a se alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de sono também são comuns.

O espectro de manifestações autísticas

O autismo não é uma condição de “tudo ou nada”, mas é visto como um continuum que vai do grau leve ao severo.

A definição de autismo adoptada pela AMA, para efeito de intervenção, é que o autismo é um distúrbio do comportamento que consiste em uma tríade de dificuldades:

1. Dificuldade de comunicação - caracterizada pela dificuldade em utilizar com sentido todos os aspectos da comunicação verbal e não verbal. Isto inclui gestos, expressões faciais, linguagem corporal, ritmo e modulação na linguagem verbal.

Portanto, dentro da grande variação possível na severidade do autismo, poderemos encontrar uma criança sem linguagem verbal e com dificuldade na comunicação por qualquer outra via - isto inclui ausência de uso de gestos ou um uso muito precário dos mesmos; ausência de expressão facial ou expressão facial incompreensível para os outros e assim por diante - como podemos, igualmente, encontrar crianças que apresentam linguagem verbal, porém esta é repetitiva e não comunicativa.

Muitas das crianças que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o que lhes foi dito. Este fenómeno é conhecido como ecolalia imediata Outras crianças repetem frases ouvidas há horas, ou até mesmo dias antes; é a chamada ecolalia tardia.

É comum que crianças que têm autismo e são inteligentes repitam frases ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e pedante.

2. Dificuldade de sociabilização - este é o ponto crucial no autismo, e o mais fácil de gerar falsas interpretações. Significa a dificuldade em relacionar-se com os outros, a incapacidade de compartilhar sentimentos, gostos e emoções e a dificuldade na discriminação entre diferentes pessoas.

Muitas vezes a criança com autismo aparenta ser muito afectiva, por aproximar-se das pessoas abraçando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo, ou mesmo beijando-as, quando na verdade ela adopta indiscriminadamente esta postura, sem diferenciar pessoas, lugares ou momentos.

Esta aproximação usualmente segue um padrão repetitivo e não contém nenhum tipo de troca ou partilha.

A dificuldade de sociabilização, que faz com que a pessoa com autismo tenha uma pobre consciência da outra pessoa, é responsável, em muitos casos, pela falta ou diminuição da capacidade de imitar, que é um dos pré-requisitos cruciais para o aprendizado, e também pela dificuldade de se colocar no lugar do outro e de compreender os fatos a partir da perspectiva do outro.

3. Dificuldade no uso da imaginação - caracteriza-se pela rigidez e inflexibilidade e estende-se às várias áreas do pensamento, linguagem e comportamento da criança. Isto pode ser exemplificado por comportamentos obsessivos e ritualísticos, compreensão literal da linguagem, falta de aceitação das mudanças e dificuldades em processos criativos.

Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida de criatividade e pela exploração peculiar de objectos e brinquedos. Uma criança que tem autismo pode passar horas a fio explorando a textura de um brinquedo. Em crianças que têm autismo e têm a inteligência mais desenvolvida, pode-se perceber a fixação em determinados assuntos, na maioria dos casos incomuns em crianças da mesma idade, como calendários ou animais pré-históricos, o que é confundido, algumas vezes, com nível de inteligência superior.

As mudanças de rotina, como mudança de casa, dos móveis, ou até mesmo de percurso, costumam perturbar bastante algumas destas crianças.

Passos que podem ajudar

 

Passo 1: Informe-se ao máximo. Entenda o diagnóstico de seu filho.
Não tenha receio de fazer ao seu médico todas as perguntas que lhe vierem à cabeça.
Leia os critérios diagnósticos disponíveis e discuta-os com o médico.
Informe-se através de leituras dos sites disponíveis na internet.
Converse com outras famílias que tenham passado por situação semelhante.
Conheça profissionais e instituições que se dediquem ao autismo e as suas formas de tratamento.

Passo 2: Permita-se sofrer.

É natural que o momento do diagnóstico de autismo seja um momento doloroso. Nesta hora, você não está perdendo fisicamente seu filho, mas está perdendo, com certeza, parte dos seus sonhos e planos para o seu filho, o que é extremamente doloroso. Com o tempo você vai poder criar novos sonhos e outros objectivos vão surgir, tão importantes e desafiadores como os primeiros; mas no início é importante permitir-se desmoronar.
Cada pessoa desmorona de forma diferente. Algumas pessoas o fazem sem lágrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O tempo também varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rápido que outras.
Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. Você pode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cônjuge ou outros filhos, mas para isto é necessário primeiramente ser honesto acerca dos próprios sentimentos.
Procure a sua própria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um religioso, um amigo ou alguém da família.
Lembre-se: o autismo é para sempre, mas não é uma sentença de morte.
Você não fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para melhorar as perspectivas de vida de seu filho.
Você pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir.
Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mãos à obra.

 

Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo.
Você precisa organizar sua vida para continuar investindo em planos em relação a você mesmo e para poder oferecer todas as oportunidades necessárias a seu filho.

Procure centros de tratamento especializado que ofereçam tudo que seu filho precisa, sem ter que ir de um lugar a outro indefinidamente.Se você for uma pessoa muito ocupada, tente encontrar ajuda para cuidar de seu filho, mas lembre-se que é muito importante que você entenda com profundidade as propostas da opção terapêutica e educacional que você escolheu e que você acompanhe muito de perto a evolução de seu filho.

 

Passo 4: Saiba exactamente quais são os objectivos de curto prazo para seu filho.

Este ponto é muito importante. É através dele que você vai saber o que esperar e também vai poder avaliar se a instituição escolhida é a que mais atende o que você espera.
Se os objectivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tente informar-se e conversar para avaliar bem essa diferença de expectativas.

 

Passo 5: Por último, evite:

- Todos que lhe acenarem com curas milagrosas.

- Todos que atribuírem a culpa do autismo aos pais.

- Todos os profissionais desinformados ou desactualizados.


 

TIPOS MAIS USUAIS DE INTERVENÇÃO

TEACCH - Tratamento e educação para crianças autistas e com distúrbios correlatos da comunicação

O TEACCH foi desenvolvido nos anos 60 no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, Estados Unidos, e actualmente é muito utilizado em várias partes do mundo.

O TEACCH foi idealizado e desenvolvido pelo Dr. Eric Schoppler, e actualmente tem como responsável o Dr. Gary Mesibov.

O método TEACCH utiliza uma avaliação chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para avaliar a criança, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores dificuldades, tornando possível um programa individualizado.

O TEACCH baseia-se na organização do ambiente físico através de rotinas - organizadas em quadros, painéis ou agendas - e sistemas de trabalho, de forma a adaptar o ambiente para tornar mais fácil para a criança compreendê-lo, assim como compreender o que se espera dela. Através da organização do ambiente e das tarefas da criança, o TEACCH visa desenvolver a independência da criança de modo que ela necessite do professor para o aprendizado, mas que possa também passar grande parte de seu tempo ocupando-se de forma independente.

As maiores críticas ao TEACCH têm sido relacionadas à sua utilização com crianças de alto nível de funcionamento. A nossa experiência tem mostrado que o TEACCH, adequadamente usado, pode ajudar muito estas crianças. Temos conseguido resultados acima do esperado, não de forma súbita e milagrosa, mas como fruto de um trabalho demorado e sempre voltado para as características individuais de cada criança.

Outra crítica ao TEACCH é que ele supostamente “robotizaria” as crianças.

Na nossa experiência, a tendência de crianças com autismo que passam por um processo consistente de aprendizado, ao contrário de se robotizarem, é de humanizarem-se mais e progressivamente. Verificamos que adquirem algumas habilidades e constroem alguns significados. Mesmo que bastante restritos, se comparados com outras pessoas, representam progressos em relação às suas condições anteriores ao trabalho com o método TEACCH.

ABA - Análise aplicada do comportamento

O tratamento comportamental analítico do autismo visa ensinar à criança habilidades que ela não possui, através da introdução destas habilidades por etapas. Cada habilidade é ensinada, em geral, em esquema individual, inicialmente apresentando-a associada a uma indicação ou instrução.

Quando necessário, é oferecido algum apoio (como por exemplo, apoio físico), que deverá ser retirado tão logo seja possível, para não tornar a criança dependente dele. A resposta adequada da criança tem como consequência a ocorrência de algo agradável para ela, o que na prática é uma recompensa. Quando a recompensa é utilizada de forma consistente, a criança tende a repetir a mesma resposta.

O primeiro ponto importante é tornar o aprendizado agradável para a criança. O segundo ponto é ensinar a criança a identificar os diferentes estímulos.

Respostas problemáticas, como negativas ou birras, não são, propositadamente, reforçadas. Em vez disso, os dados e factos registados são analisados em profundidade, com o objectivo de detectar quais são os eventos que funcionam como reforço ou recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. A criança é levada a trabalhar de forma positiva, para que não ocorram os comportamentos indesejados.

A repetição é um ponto importante neste tipo de abordagem, assim como o registo exaustivo de todas as tentativas e seus resultados.

A principal crítica ao ABA é também, como no TEACCH, a de supostamente robotizar as crianças, o que não nos parece correcto, já que a ideia é interferir precocemente o máximo possível, para promover o desenvolvimento da criança, de forma que ela possa ser maximamente independente o mais cedo possível.

PECS - Sistema de comunicação através da troca de figuras

O PECS foi desenvolvido para ajudar crianças e adultos com autismo e com outros distúrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicação.

O sistema é utilizado primeiramente com indivíduos que não se comunicam ou que possuem comunicação mas a utilizam com baixa eficiência.

O nome PECS significa “sistema de comunicação através da troca de figuras”, e sua implementação consiste, basicamente, na aplicação de uma sequência de seis passos.

O PECS visa ajudar a criança a perceber que através da comunicação ela pode conseguir muito mais rapidamente as coisas que deseja, estimulando-a assim a comunicar-se, e muito provavelmente a diminuir drasticamente problemas de conduta.

Tem sido bem aceito em vários lugares do mundo, pois não demanda materiais complexos ou caros, é relativamente fácil de aprender, pode ser aplicado em qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta resultados inquestionáveis na comunicação através de cartões em crianças que não falam, e na organização da linguagem verbal em crianças que falam, mas que precisam organizar esta linguagem.

 

COISAS PARA FAZER E COISAS PARA EVITAR

Frequente locais públicos com seu filho

Se seu filho for pequeno, dê preferência a parques públicos onde ele possa brincar em actividades necessárias para qualquer criança - e principalmente para ele -, como escorregar, balançar-se, pendurar-se etc. Se ele for maior, faça caminhadas em parques, será muito bom tanto para você quanto para ele.

É importante frequentar locais públicos com seu filho, mesmo porque algumas vezes isto é inevitável.

Se você tiver oportunidade de organizar-se neste sentido, depois de algum tempo vai perceber que realmente valeu a pena.

Antes de fazer com seu filho alguma actividade programada por você em local público, esteja certo de que conseguirá manter a situação sob controlo, de forma que, caso ocorram imprevistos, vocês possam facilmente se retirar.

Evite tentar controlar a situação por meio de refrigerantes, saquinhos de pipoca ou salgadinhos, pois ele irá facilmente associar que sair de casa é sinónimo de comida. Se você quiser dar algum tipo de reforço alimentar, é preferível fazê-lo, desde o começo, ao chegar de volta em casa.

Trabalhe pela independência de seu filho

- Incentive o seu filho a vestir-se sozinho. Uma técnica muito utilizada é começar deixando apenas a último passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a cabeça; se for uma calça, coloque as pernas e deixe que ele a puxe até a cintura. Assim ele entenderá que a acção era vestir a peça. Vá retrocedendo em pequenos passos até que ele execute a acção de forma inteiramente independente.

 

- Incentive-o também, da mesma forma, a servir-se, comer, beber e assim por diante.

Ao fazer isto, fique calma e elogie tranquilamente cada pequeno avanço.

Não fale mais que o necessário e evite irritar-se com pequenos retrocessos.

Pense que neste momento você é mais que um pai ou uma mãe.

Você é um pai ou uma mãe que está cumprindo um papel muito importante para o seu filho.

 

Estabeleça rotinas que facilitem a organização de seu filho.

A criança que tem autismo tem uma tendência muito grande para se fixar em rotinas. Você pode utilizar isso em favor da tranquilidade dela mesma. Por exemplo, para organizar uma boa noite de sono, em horários pré-fixados, dê o jantar, o banho, vista o pijama, coloque-a na cama e abaixe a luz. A ordem pode ser esta ou alguma um pouco diferente, de acordo com sua preferência.

Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono. E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas.

Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho, e não um ponto de atrito entre membros da família.

Ensine seu filho a quebrar rotinas

- Faça pequenas mudanças na vida diária, no começo de preferência uma de cada vez. Mude o lugar de seu filho à mesa, tente variar a comida e colocar a TV em um canal que não seja o preferido dele, mude o caminho de ir à escola. As rotinas não são imutáveis, e é melhor que o seu filho aprenda isto desde cedo.
Pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina é importante é importante também aprender a aceitar mudanças.
Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para a guerra. Aprender a ser mãe de um filho que tem autismo leva tempo, é melhor que você aceite isto de maneira relaxada.




SÍNDROME DE ASPERGER
Apesar de ter sido descrita por Hans Asperger em 1944 no artigo “Psicopatologia Autistica na Infância”, apenas em 1994 a Síndrome de Asperger, foi incluída no DSM-IV com critérios para diagnóstico.
Hans Asperger e Leo Kanner, que descreveu o autismo em 1943, nasceram ambos na Áustria e estudaram em Viena, mas nunca se encontraram.
Asperger que era dez anos mais jovem que Kanner especializou-se em pediatria enquanto Kanner estudou psiquiatria.
Asperger acreditava que para estas crianças a educação e terapia eram a mesma coisa e que apesar das suas dificuldades, elas eram capazes de adaptar-se desde que tivessem um programa educacional apropriado.
O programa educacional do serviço dirigido por Asperger era liderado pela madre Viktorine Zak, que ele considerava um génio e que morreu tragicamente quando o local aonde ela trabalhava foi bombardeado em 1944.



Algumas das características peculiares, frequentemente apresentadas pelos portadores da Síndrome de Asperger são:

- Atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da linguagem verbal antes dos 5 anos e geralmente com:

• Dificuldades na linguagem,

• Linguagem pedante e rebuscada,

• Ecolalia ou repetição de palavras ou frases ouvidas de outros,

• Voz pouco emotiva e sem entoação.

 

- Interesses restritos: escolhem um assunto de interesse, que pode ser o seu único interesse por muito tempo. Costumam apegar-se mais às questões factuais do que ao significado. Casos comuns são, interesse exacerbado por colecções (dinossauros, carros, etc.) e cálculos. A atenção ao assunto escolhido existe em detrimento a assuntos sociais ou quotidianos;

- Presença de habilidades incomuns como cálculos de calendário, memorização de grandes sequências como mapas de cidades, cálculos matemáticos complexos, ouvido musical absoluto etc.;

- Interpretação literal, incapacidade para interpretar mentiras, metáforas, ironias, frases com duplo sentido, etc.;

- Dificuldades no uso do olhar, expressões faciais, gestos e movimentos corporais como comunicação não verbal;

- Pensamento concreto;

- Dificuldade para entender e expressar emoções;

- Falta de auto-censura: costumam falar tudo o que pensam;

- Apego a rotinas e rituais, dificuldade de adaptação a mudanças e fixação em assuntos específicos;

- Atraso no desenvolvimento motor e frequentes dificuldades na coordenação motora tanto grossa como fina, inclusive na escrita;

- Hipersensibilidade sensorial: sensibilidade exacerbada a determinados ruídos, fascinação por objectos luminosos e com música, atracção por determinadas texturas etc.;

- Comportamentos estranhos de autoestimulação;

- Dificuldades em generalizar o aprendizado;

- Dificuldades na organização e planificação da execução de tarefas;

Algumas coisas são aprendidas na idade “própria”, outras cedo demais, enquanto outras só serão entendidas muito mais tarde ou somente quando ensinadas.



Intervenções e tratamento

 

Mesmo considerando que o tratamento é realizado com auxílio de programas individuais em função da evolução de cada criança, os seguintes aspectos podem ser fundamentais como alvos preferenciais de tratamento num programa de intervenção precoce com indivíduos com Síndrome de Asperger.

Devemos procurar desenvolver:

- A autonomia e a independência;

- A comunicação não-verbal;

- Os aspectos sociais como imitação, aprender a esperar a vez e jogos em equipa;

- A flexibilização das tendências repetitivas;

- As habilidades cognitivas e académicas.

Ao mesmo tempo é importante:

- Trabalhar na redução dos problemas de comportamento;

- Utilizar tratamento farmacológico se necessário;

- Que a família receba orientação e informação.


 

Algumas orientações para professores, educadores e cuidadores


É importante que o professor verifique com alguma frequência que o aluno esteja a acompanhar o assunto da aula.

Além disto, é aconselhável, também, que este aluno:

1. Se sente o mais próximo possível do professor.

2. Seja requisitado como ajudante do professor algumas vezes.

3. Use agendas e calendários, listas de tarefas e listas de verificação.

4. Seja ajudado para poder trabalhar e concentrar-se por períodos cada vez mais longos.

5. Seja estimulado a trabalhar em grupo e a aprender a esperar a vez.

6. Aprenda a pedir ajuda.

7. Tenha apoio durante o recreio onde, por exemplo poderá dedicar-se aos seus assuntos de interesse, pois caso contrário poderá vaguear, dedicar-se a algum assunto inusitado ou ser alvo de brincadeiras dos colegas.

8. Seja elogiado sempre que for bem sucedido.

Critério diagnóstico da Síndrome de Asperger

Definição de Gillberg & Gillberg 1989, Gillberg 1991, baseado nas descrições originais de Asperger.

Critério resumido:

I. Distúrbio social - egocentricidade extrema

II. Padrão limitado de interesses

III. Rotinas e rituais

IV. Peculiaridades de fala e linguagem

V. Problemas com comunicação não-verbal

VI. Falta de coordenação motora (a pessoa é atrapalhada e desengonçada

Critério detalhado:

I. Redução marcante na interacção social recíproca (pelo menos duas das características abaixo):

a) Não tem amigos, é inábil para interagir com colegas

b) Pouca preocupação em fazer amizades no começo da vida

c) É socialmente e emocionalmente inapropriado

d) Tem pouca empatia, a menos que lhe chamem a atenção e digam que ele deveria se preocupar com isso



II. Interesses restritos (pelo menos uma das características abaixo):

a) Exclusão de outras actividades

b) Padrão repetitivo

c) Interesse mais mecânico do que relacionado ao significado



III. Imposição de rotinas e interesses (pelo menos uma das características abaixo):

a) Impostas para ele mesmo

b) Impostas para os outros



IV. Problemas com a fala e com a linguagem (pelo menos três das características abaixo):

a) Desenvolvimento atrasado

b) Linguagem expressiva superficialmente perfeita

c) Pedante, formal

d) Estilo monótono ou anormal

e) Compreensão comprometida, apesar da “linguagem perfeita”

V. Aspectos não-verbais:

a) Olhar anormal

b) Linguagem corporal esquisita

c) Uso limitado dos gestos

d) Expressão facial limitada

e) Expressões faciais inapropriadas

VI. Jeito “desengonçado”:

Performance insatisfatória em exame neurodesenvolvimental.



Bibliografia: Mello A, Autismo: Guia prático, 4. Ed. São Paulo: AMA Brasília, CORDE, 2005